O Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim (CERPDF/HEMOBA), em parceria com a Associação Baiana dos Hemofílicos (ABHE) e a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), realiza uma ação especial no Museu de Arte Contemporânea da Bahia (MAC-BA), em Salvador, na próxima quinta-feira (17/04), às 10h, em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia. A programação inclui uma visita guiada pelo museu e uma roda de conversa sobre hemofilia, com foco nos desafios enfrentados por mulheres com distúrbios hemorrágicos.
Criado para homenagear Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia, o Dia Mundial da Hemofilia tem como objetivo informar e conscientizar a sociedade sobre essa condição genética que compromete a coagulação do sangue, resultando em sangramentos difíceis de controlar.
Esta enfermidade afeta predominantemente homens, devido à sua ligação com o cromossomo X. Segundo dados do Ministério da Saúde, no Brasil há cerca de 13 mil pessoas que vivem com hemofilia, representando a quarta maior população mundial.
Sintomas
A hemofilia pode ser: tipo A, causada pela deficiência do fator VIII de coagulação, e tipo B, pela deficiência do fator IX. A ausência ou diminuição desses fatores, essenciais para a coagulação sanguínea, é resultado de mutações nos genes responsáveis por sua produção.
Em casos moderados e graves, ocorrem sangramentos espontâneos e recorrentes, especialmente nas articulações (joelhos, tornozelos e cotovelos), acompanhados de dor intensa, aumento da temperatura e limitação dos movimentos.
Tratamento
O tratamento da doença consiste, basicamente, na reposição do fator de coagulação deficiente através de concentrados de fator VIII (para hemofilia A) ou IX (para hemofilia B) por injeção venosa.
Na Bahia, os pacientes hemofílicos recebem tratamento no Centro de Referência, onde é distribuída gratuitamente a medicação comprada e fornecida pelo Ministério da Saúde. Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas deixadas pelos sangramentos. O paciente e seus cuidadores devem ser treinados para fazer a aplicação do fator em casa.
