Há temas que passamos a vida inteira tentando evitar. A morte é um deles. Talvez por medo. Talvez por dor. Ou simplesmente porque fomos ensinados a acreditar que falar sobre a finitude é abrir espaço para o sofrimento. Mas e se for justamente o contrário? E se encarar a impermanência da vida nos ajudasse a viver com mais presença, mais verdade e mais amor?
O caso do advogado que decidiu realizar o próprio velório em vida provocou espanto, emoção e inúmeras reflexões. Para alguns, uma atitude difícil de compreender. Para outros, um lembrete poderoso de que a vida acontece agora, entre encontros, afetos, despedidas, reconciliações e palavras que ainda podem ser ditas.
Em uma sociedade que celebra a juventude, evita o envelhecimento e trata a morte como tabu, conversar sobre finitude continua sendo um desafio. No entanto, como lembra a Dra. Yanne Amorim, falar sobre a morte não diminui a vida. Ao contrário: pode ampliar nossa consciência sobre aquilo que realmente importa.
Nesta entrevista, a médica pneumologista e paliativista, líder da Linha de Cuidados Paliativos da Clínica Florence, em Salvador, e diretora médica do Hospital Mont Serrat, compartilha reflexões sensíveis sobre esperança, autonomia, luto, legado e a importância de viver com significado, mesmo diante das incertezas que fazem parte da existência humana.
Porque talvez a grande questão não seja como vamos morrer. Mas como escolhemos viver enquanto estamos aqui.
Confira abaixo a íntegra da entrevista.
ENTREVISTA
COMSAÚDE – O caso do advogado que decidiu fazer o próprio velório em vida gerou comoção e reflexão. O que esse tipo de atitude revela sobre a forma como lidamos com a morte e a finitude?
Yanne Amorim – Esse tipo de atitude nos provoca porque toca em uma dimensão que, muitas vezes, evitamos: a consciência de que a vida é finita. Na nossa cultura, falar sobre morte ainda é visto como algo mórbido, como se conversar sobre finitude antecipasse sofrimento ou retirasse esperança. Mas, na prática, o silêncio sobre a morte costuma gerar mais medo, mais solidão e mais decisões difíceis tomadas às pressas.
Quando alguém escolhe celebrar a própria vida ainda em vida, essa pessoa nos lembra que despedidas também podem ser espaços de amor, gratidão, reconciliação e presença. Não se trata de desistir de viver. Ao contrário: muitas vezes, é uma forma muito profunda de afirmar a vida, reconhecendo o valor dos vínculos, das histórias e dos afetos enquanto ainda há tempo.
Nos Cuidados Paliativos, nós aprendemos diariamente que falar sobre finitude não diminui a vida. Pode, inclusive, ampliar a consciência sobre o que realmente importa.
COMSAÚDE – Muitas pessoas ainda associam cuidados paliativos apenas aos últimos dias de vida. O que realmente são os cuidados paliativos e quando eles devem começar?
Yanne Amorim – Cuidados Paliativos são uma abordagem de cuidado voltada para pessoas que enfrentam doenças graves, progressivas ou ameaçadoras da vida. O objetivo é aliviar sofrimento, controlar sintomas, apoiar decisões e cuidar da pessoa em todas as suas dimensões: física, emocional, social, espiritual e familiar.
É muito importante dizer: Cuidados Paliativos não são sinônimo de fim de vida. Eles não começam apenas quando “não há mais nada a fazer”. Pelo contrário. Quanto mais cedo são integrados ao tratamento, maior a possibilidade de oferecer qualidade de vida, organização do cuidado, prevenção de sofrimento e apoio à família.
Uma pessoa pode estar em tratamento oncológico, cardiológico, neurológico, pneumológico ou renal e, ao mesmo tempo, receber Cuidados Paliativos. Eles caminham junto com os tratamentos modificadores da doença sempre que houver benefício. O foco é tratar a doença quando possível, mas cuidar da pessoa sempre.
COMSAÚDE – É possível viver com qualidade, propósito e bem-estar mesmo diante de uma doença sem possibilidade de cura?
Yanne Amorim – Sim, é possível. E essa talvez seja uma das mensagens mais importantes dos Cuidados Paliativos.
Quando uma doença não tem possibilidade de cura, isso não significa que a vida perdeu valor ou que o cuidado perdeu sentido. Significa que precisamos reorganizar os objetivos do cuidado. Em vez de insistir em intervenções que podem trazer mais sofrimento do que benefício, passamos a perguntar: o que é importante para essa pessoa agora? O que dá sentido aos seus dias? O que precisa ser aliviado? O que ainda deseja viver, dizer, resolver ou experimentar?
Qualidade de vida não é ausência completa de doença. Muitas vezes, qualidade de vida é conseguir respirar melhor, controlar a dor, dormir com conforto, estar perto da família, resolver pendências, manter a lucidez, participar de escolhas e ser tratado com dignidade.
Nos Cuidados Paliativos, nós não cuidamos apenas do tempo que resta. Cuidamos da vida que ainda existe nesse tempo.
COMSAÚDE – Como os cuidados paliativos ajudam o paciente a manter sua autonomia e participar das decisões sobre a própria vida?
Yanne Amorim – A autonomia é um dos pilares dos Cuidados Paliativos. Isso significa reconhecer que o paciente não é apenas alguém que recebe condutas médicas; ele é sujeito da própria história, com valores, medos, desejos, limites e prioridades.
Na prática, ajudamos o paciente a compreender sua condição de saúde, as possibilidades reais de tratamento, os benefícios e riscos de cada intervenção e os caminhos possíveis. A partir disso, ele pode participar das decisões de forma mais consciente.
Nem sempre a pergunta central é “o que pode ser feito?”. Muitas vezes, a pergunta mais ética é: “isso deve ser feito para esta pessoa, neste momento, considerando seus valores e seus objetivos de vida?”.
Manter a autonomia é permitir que o paciente diga o que aceita, o que não aceita, onde deseja ser cuidado, quem deve participar das decisões e quais são seus desejos em caso de agravamento da doença. Isso é cuidado responsável, ético e profundamente humano.
COMSAÚDE – Por que ainda existe tanto medo ou dificuldade em falar sobre morte dentro das famílias?
Yanne Amorim – Porque falar sobre morte nos coloca diante da vulnerabilidade. Muitas famílias têm medo de tirar a esperança do paciente, de causar sofrimento ou de parecer que estão desistindo. Por outro lado, muitos pacientes também evitam falar para proteger seus familiares. Assim, todos sofrem em silêncio, tentando poupar uns aos outros.
Existe também uma ideia muito forte de que a medicina deve sempre “vencer” a morte. Mas a morte não é, necessariamente, uma falha da medicina. A falha pode estar em permitir que alguém morra com dor, com medo, sem escuta, sem dignidade ou submetido a intervenções desproporcionais.
Falar sobre morte não significa desejar a morte. Significa reconhecer a realidade com coragem, preparar o cuidado e proteger a pessoa de sofrimentos evitáveis. Quando essa conversa é conduzida com delicadeza, técnica e respeito, ela pode trazer alívio, e não desespero.
COMSAÚDE – Planejar despedidas, deixar mensagens ou realizar desejos em vida pode trazer benefícios emocionais para pacientes e familiares?
Yanne Amorim – Sim. Esses gestos podem ter um valor emocional imenso.
Planejar despedidas, escrever cartas, gravar mensagens, organizar encontros, pedir perdão, agradecer, rever pessoas queridas ou realizar pequenos desejos são formas de elaborar a própria história. Para o paciente, isso pode trazer senso de completude, pertencimento e paz. Para a família, pode deixar memórias afetivas muito significativas e ajudar no processo de luto.
É importante dizer que isso não precisa ser feito de forma grandiosa. Às vezes, um almoço em família, uma conversa sincera, uma música, uma oração, uma visita ou uma mensagem gravada têm enorme potência simbólica.
Nos Cuidados Paliativos, nós valorizamos muito esses desejos porque eles revelam aquilo que ainda pulsa: identidade, afeto, legado e sentido.
COMSAÚDE – Qual a diferença entre desistir do tratamento e receber cuidados paliativos?
Yanne Amorim – Essa é uma das maiores confusões sobre o tema.
Desistir é abandonar. Cuidado Paliativo é exatamente o oposto: é intensificar o cuidado naquilo que realmente importa para o paciente.
Quando uma pessoa recebe Cuidados Paliativos, ela continua sendo acompanhada, avaliada, medicada e cuidada. A equipe trata dor, falta de ar, náuseas, ansiedade, insônia, delirium, feridas, sofrimento emocional, dúvidas familiares e muitas outras necessidades. Também discute proporcionalidade dos tratamentos, evitando tanto o abandono quanto o excesso de intervenções que não trazem benefício real.
Portanto, Cuidados Paliativos não significam “não fazer nada”. Significam fazer o que é adequado, proporcional, ético e centrado na pessoa.
Muitas vezes, a mudança não é de cuidado para ausência de cuidado. É de um cuidado focado apenas na doença para um cuidado focado na pessoa.
COMSAÚDE – Como os profissionais de cuidados paliativos trabalham o sofrimento emocional, espiritual e psicológico dos pacientes?
Yanne Amorim – O sofrimento humano não é apenas físico. Uma pessoa pode ter a dor bem controlada e, ainda assim, sofrer profundamente por medo, culpa, perdas, conflitos familiares, insegurança espiritual ou sensação de perda de sentido.
Por isso, os Cuidados Paliativos atuam com equipe multiprofissional. Médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, farmacêuticos, capelães ou referências espirituais, entre outros profissionais, podem participar do cuidado.
O primeiro passo é escutar. Não é presumir o que importa para o paciente, mas perguntar. Para algumas pessoas, espiritualidade está ligada à religião. Para outras, está ligada à família, à natureza, à música, ao trabalho, à fé, ao legado ou à sensação de ter vivido uma vida com sentido.
Cuidar espiritualmente não é impor crenças. É reconhecer valores. É perguntar: “o que sustenta você neste momento?”, “o que lhe dá força?”, “existe algo que precisa ser cuidado além do corpo?”. Esse tipo de abordagem pode transformar profundamente a experiência de adoecimento.
COMSAÚDE – O que as famílias costumam aprender quando passam pela experiência de acompanhar um ente querido em cuidados paliativos?
Yanne Amorim – As famílias costumam aprender que cuidar não é apenas “lutar” contra a doença. Cuidar também é proteger, acolher, respeitar limites e estar presente.
Muitas famílias chegam com medo de que aceitar Cuidados Paliativos signifique abandonar quem amam. Com o tempo, percebem que o cuidado continua — e muitas vezes se torna mais próximo, mais atento e mais humano.
Elas aprendem que algumas decisões difíceis podem ser também decisões amorosas. Aprendem que conforto, dignidade e presença são formas muito potentes de cuidado. Aprendem que, em determinados momentos, insistir em procedimentos invasivos pode prolongar o sofrimento, e não a vida com qualidade.
Também aprendem sobre despedida, legado, perdão e gratidão. Embora seja uma experiência dolorosa, muitas famílias relatam que se sentiram amparadas por terem vivido esse processo com orientação, clareza e cuidado.
COMSAÚDE – Existe uma forma mais saudável de encarar a morte sem que isso signifique perder a esperança?
Yanne Amorim – Sim. A esperança não precisa estar ligada apenas à cura.
Quando a cura não é possível, ainda pode haver esperança de conforto, de presença, de reconciliação, de controle da dor, de voltar para casa, de estar com quem se ama, de viver um momento importante, de não se sentir sozinho, de ser respeitado até o fim.
Uma forma mais saudável de encarar a morte é compreender que ela faz parte da vida, sem banalizá-la e sem romantizá-la. A morte é um evento profundamente humano. O que precisamos é falar sobre ela com menos tabu e mais cuidado.
Nos Cuidados Paliativos, nós não retiramos a esperança. Nós ajudamos a reposicionar a esperança em objetivos possíveis, verdadeiros e significativos.
COMSAÚDE – O caso viralizado mostra alguém que escolheu celebrar a vida enquanto ainda estava presente. Essa atitude pode ajudar no processo de elaboração do luto dos familiares?
Yanne Amorim – Pode ajudar, sim, especialmente quando essa escolha é coerente com os valores da pessoa e respeitada pela família.
O luto começa, muitas vezes, antes da morte. Chamamos isso de luto antecipatório: familiares e pacientes já começam a lidar com perdas, mudanças e despedidas ao longo do adoecimento. Quando há espaço para conversas, homenagens, mensagens e expressões de afeto, o processo pode se tornar menos solitário.
Celebrar a vida em vida pode deixar para os familiares uma memória de presença, e não apenas de ausência. Pode permitir que palavras importantes sejam ditas, que vínculos sejam reafirmados e que o amor circule de forma concreta.
Mas é importante lembrar: cada pessoa e cada família têm seu tempo. Não existe um modelo único de despedida. O mais importante é que as escolhas sejam respeitosas, espontâneas e alinhadas à história de quem está vivendo aquele momento.
COMSAÚDE – Que mensagem a senhora deixaria para as pessoas que evitam conversar sobre a finitude por medo, sofrimento ou insegurança?
Yanne Amorim – Eu diria: falar sobre finitude é difícil, mas pode ser um gesto de amor.
Conversar sobre a morte não significa desistir da vida. Significa cuidar melhor da vida que existe agora. Significa permitir que desejos sejam conhecidos, que medos sejam acolhidos, que decisões sejam planejadas e que ninguém precise adivinhar sozinho o que o outro gostaria em um momento de crise.
Muitas vezes, evitamos esse assunto esperando o “momento certo”. Mas, quando a doença avança, pode faltar tempo, lucidez ou tranquilidade para conversas importantes.
Por isso, falar antes pode ser uma forma de proteção.
A pergunta não precisa começar pela morte. Pode começar pela vida: “o que é importante para você?”, “como você gostaria de ser cuidado?”, “quem você quer por perto?”, “o que você não gostaria que acontecesse?”. Essas perguntas são profundamente paliativas, porque colocam a pessoa no centro do cuidado.
COMSAÚDE – Se a senhora pudesse desconstruir um único mito sobre cuidados paliativos, qual seria e por quê?
Yanne Amorim – Eu desconstruiria o mito de que Cuidados Paliativos significam “não há mais nada a fazer”.
Essa frase é muito dura e, tecnicamente, equivocada. Sempre há algo a fazer por uma pessoa. Talvez não haja mais um tratamento capaz de curar a doença. Mas há muito a fazer para aliviar sintomas, reduzir sofrimento, apoiar a família, organizar decisões, preservar dignidade, respeitar valores e cuidar da vida até o fim.
Cuidados Paliativos não são sobre desistência. São sobre presença qualificada. São sobre técnica, ética e humanidade caminhando juntas.
A grande mudança é entender que o cuidado não termina quando a cura deixa de ser possível. Na verdade, é justamente nesses momentos que o cuidado precisa ser ainda mais competente, mais sensível e mais inteiro.