O Hospital Universitário Professor Edgard Santos da Universidade Federal da Bahia (Hupes-UFBA), que integra a Rede Ebserh, é referência estadual no atendimento a pacientes com doenças raras e, além disso, possui habilitação do Ministério da Saúde para esse tipo de assistência especializada.
As doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.Atualmente, a unidade realiza, em média, 400 atendimentos mensais no ambulatório especializado. Ao todo, cerca de dois mil casos estão em acompanhamento contínuo pela equipe de médicos geneticistas do hospital, o que reforça, portanto, o papel estratégico da instituição no estado.
No mundo, existem cerca de 7 mil doenças raras descritas. Desse total, aproximadamente 80% têm origem genética, enquanto os outros 20% decorrem de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Portanto, o acompanhamento especializado e a articulação entre diferentes áreas da saúde tornam-se fundamentais.
No Brasil, em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR) no âmbito do SUS. A política estabelece diretrizes para reduzir a mortalidade e, ao mesmo tempo, contribuir para a diminuição da morbimortalidade e das manifestações secundárias.
Como funciona o acesso ao tratamento
O acesso ao atendimento no hospital ocorre por meio do sistema de regulação do SUS. Inicialmente, o paciente é atendido na atenção básica, como em postos de saúde. A partir desse primeiro contato, caso haja suspeita clínica, é iniciado o processo de encaminhamento.
Após o reconhecimento da suspeição e o direcionamento adequado pelo sistema de regulação, o usuário pode, então, ser encaminhado ao Hupes para investigação diagnóstica e acompanhamento especializado. Assim, garante-se maior organização do fluxo assistencial e melhor aproveitamento da estrutura hospitalar.
“É importante ter profissionais de saúde qualificados para esse reconhecimento da suspeição e encaminhamento adequado ao hospital. São muitas doenças específicas, por isso é necessária uma estrutura bem complexa, ampla, para oferecer um diagnóstico e um tratamento, que, muitas vezes, vai ser multidisciplinar”, destaca Paula Brito, responsável pelo Serviço de Genética Médica do Hupes-UFBA/Ebserh.
Considerando a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado, o hospital promoveu, ao longo da semana, atividades de conscientização em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro.
Dia Mundial das Doenças Raras reforça importância do diagnóstico precoce
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro e tem como principal objetivo ampliar a conscientização sobre os impactos dessas condições na vida de pacientes, familiares e cuidadores. Dessa maneira, a data busca dar visibilidade a um grupo de doenças que, embora individualmente raras, coletivamente atingem milhões de pessoas.
Entre os objetivos estão a promoção da saúde, a prevenção, a detecção precoce, o tratamento oportuno, a redução de incapacidades e a oferta de cuidados paliativos. Em síntese, a proposta é melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras por meio de uma assistência integral e articulada.
Ações no Hupes
Além das ações informativas, na quinta-feira (26), houve um momento de acolhimento destinado aos pacientes que realizam tratamento por meio de infusão na unidade. Já nesta sexta-feira (27), das 8h às 9h30, na sala D, no 2º andar do Hospital, serão realizadas duas palestras voltadas à comunidade acadêmica e aos profissionais de saúde, ampliando, assim, o debate técnico sobre o tema.
Entre os assuntos abordados estão “O médico geneticista na avaliação das Doenças Raras”, com Patrícia Pontes; e “O fluxo de encaminhamento de pacientes suspeitos de Doenças Raras e a Política de Raras”, com Samuel Nogueira. Ambos são médicos geneticistas do Serviço de Genética Médica do hospital e, dessa forma, atuam diretamente na assistência e no acompanhamento dos casos.
“As atividades reunirão profissionais, pesquisadores, estudantes e todos os colaboradores do Hospital que têm interesse no tema, para discutir avanços, desafios e perspectivas no campo das doenças raras. Será um momento de reafirmação do nosso compromisso institucional com a ciência, a formação acadêmica e, principalmente, com os pacientes e seus familiares”, afirma o geneticista Gildásio Carvalho, geneticista do Hupes e responsável pela organização do evento.
