Bahia

Foto: Arquivo pessoal/Loli

Jovem pede ajuda para continuar tratamento em SP após Transplante de Medula Óssea

SUPERAÇÃO/APLASIA MEDULAR

Conheça a história de Loli, que venceu a Aplasia Medular ao receber uma nova medula, mas precisou prolongar o tratamento após contrair o vírus Epstein-Barr.

Tempo de Leitura: 7 minutos

Estamos unidos em uma campanha para ajudar Paloma Caroline, carinhosamente chamada de Loli, com apenas 31 anos de idade, que recentemente passou por um Transplante de Medula Óssea (TMO) para se curar da Aplasia Medular ou Anemia Aplástica, uma condição que leva à falência da medula.

Ela está em tratamento no Hospital Amaral Carvalho, em Jaú, São Paulo, uma referência em TMO que atende pacientes pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Desde setembro de 2022, ela tem travado uma batalha pela vida em um tratamento longo e extremamente desafiador, que tem causado muito sofrimento tanto físico quanto emocional.

Durante mais de um ano, Loli fez uso de medicamentos imunossupressores para estimular a produção da medula óssea, além de tomar antibióticos e passar por transfusões de sangue e plaquetas. Esses tratamentos foram essenciais para mantê-la viva enquanto aguardava por um doador voluntário de medula, que, no caso dela, era a alternativa para curar essa doença. “Por muitas vezes, senti desânimo, vontade de desistir, muita tristeza mesmo. Mas, segui com o tratamento até encontrar um doador”, conta.

No início do tratamento, no Hupes/UFBA

Como contraiu a anemia?
Segundo informações publicadas pela Associação Portuguesa contra a Leucemia, a causa desta alteração imunológica geralmente é desconhecida. Em alguns casos, está relacionada com determinadas infecções, contato prolongado com produtos químicos, como solventes e pesticidas, medicamentos, e, em casos raros, pode surgir durante a gravidez. No caso de Loli, as investigações apontaram para a exposição a produtos químicos após sua permanência em uma casa que havia sido dedetizada.

A doação de Medula Óssea
Após uma tentativa sem sucesso com um primeiro doador, que desistiu de doar mesmo após ter feito o cadastro no Redome – Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea, felizmente ela encontrou um segundo doador compatível que possibilitou a realização do procedimento em 30 de novembro de 2023. Depois de muitos cuidados e expectativas pós-transplante…”Enfim, a medula pegou!” ela compartilhou em suas redes sociais dias após o procedimento.

“Passei por quimioterapia, radioterapia e tive várias reações adversas. Experimentei enjoos constantes, febre, tremores, alucinações, pressão alta, náuseas, mucosite no estômago e diarreia. Foi um processo doloroso e desafiador. Eu sentia fome, mas não conseguia manter o alimento nem comer sem dor. No entanto, persisti e venci mais uma etapa rumo ao tão almejado transplante”.

O vírus Epstein-Barr (EBV)
Pouco antes de receber alta médica do Hospital em São Paulo, que seria após completar 100 dias com a nova medula, ela contraiu o vírus Epstein-Barr (EBV), o mesmo que pode causar a mononucleose, conhecida como “doença do beijo”. Quando uma pessoa é exposta ao EBV, o vírus infecta as células de defesa, chamadas linfócitos, e geralmente é transmitido de pessoa para pessoa ou pelo compartilhamento de utensílios, como copos e talheres. Como estava morando em uma casa de apoio, compartilhando espaços com outras pessoas, inclusive o quarto, suspeita-se que ela tenha contraído o vírus nessa casa.

A casa de apoio
Ela mencionou que, apesar de todos os cuidados e orientações médicas, a casa ser bem estruturada e oferecer todo o suporte para pessoas vindas de outros estados, incluindo alimentação, o fato de haver muitas pessoas aumenta significativamente o risco de contrair alguma bactéria ou vírus, especialmente devido às condições clínicas de baixa imunidade desses pacientes transplantados.

“Vimos colegas irem embora antes e depois de conseguir o transplante, pessoas com quem compartilhamos dores, tristezas e até alegrias, principalmente pela conquista de encontrar um doador compatível”, relata.

Na casa de apoio em SP

À volta para o hospital
Devido à imunidade muito baixa, ela ficou tão vulnerável quanto um “bebê recém-nascido” e, infelizmente, faltando poucos dias para ter alta, precisou ser internada novamente devido ao vírus que contraiu. Apresentou vários linfonodos (espécie de ínguas) no pescoço e na cabeça, desenvolveu pneumonia e uma sinusite grave que a deixou com muita dificuldade para respirar, devido à obstrução das vias aéreas. Foram identificados órgãos como fígado, baço e rins comprometidos.

Segundo Sandra, foi uma fase extremamente difícil, marcada por sofrimento e um período na UTI devido a uma reação à quimioterapia à qual foi submetida, sendo necessária para combater o temido vírus.

Desafios durante o tratamento
Sandra, mãe de Loli, que a acompanha desde o início do tratamento, relata que “o transplantado é sempre um sobrevivente”. Segundo ela, precisa lutar todos os dias com seu corpo para evitar febre, ferimentos, sangramentos, nervosismo que aumenta a pressão arterial, regular o intestino, prevenir infecções intestinais e urinárias, entre outras questões. Além disso, precisa cuidar dos dentes com um creme dental especial e bem mais caro e, mesmo assim, ainda enfrenta dores de dente.

A equipe médica recomenda hidratantes específicos para o corpo e rosto, que custam mais de 120 reais cada um. Também precisa tomar medicamentos para o fígado por um longo período para evitar a rejeição. “Enfim, são muitas coisas que não consigo me lembrar de tudo agora, senão isso viraria um livro”, reforça

O transplantado precisa muito da compreensão e do apoio de toda a sociedade, que infelizmente, por falta de conhecimento, muitas vezes pensa que o transplante é apenas uma espécie de transfusão de sangue e que a vida segue normalmente, o que não é o caso”, enfatiza Sandra, mãe de Loli.

Loli e Sandra

A equipe de cuidados multiprofissionais
As duas contaram e fizeram questão de ressaltar a importância das equipes de saúde, pois o paciente que passa por este tipo de tratamento tão complexo precisa de um atendimento multiprofissional que envolva não apenas médicos especialistas, como hematologistas e oncologistas, mas também profissionais das áreas de psicologia, farmácia, enfermagem, nutrição, serviço social, odontologia, fisioterapia e terapia ocupacional. “Convivemos com vários profissionais que, abaixo de Deus, são os nossos maiores aliados na busca pela saúde e bem-estar dos pacientes”.

A força e a fé
Ela é uma mulher forte, tem muita fé em Deus e deseja apenas ter a oportunidade de estar novamente com a família e os amigos. Ao seu lado durante todo esse tempo, está sua mãe Sandra, uma guerreira que permanece firme e dedicada a cada minuto e segundo da vida da Loli, sem jamais desistir e acreditando em sua plena recuperação em breve. “É difícil ver minha filha sofrer tanto. Se pudesse, queria estar no lugar dela. Mas tenho fé em Deus que ela vencerá essa batalha”, afirma Sandra, mãe de Loli.

“O transplantado é uma fortaleza em forma de cristal”, comenta Sandra.

Tem sido muitos dias de intensa dor, noites sem dormir, mal-estar, e uma série de medicamentos intravenosos, além das dificuldades emocionais e psicológicas que ainda a afetam profundamente. Mesmo com esses relatos feitos por Loli e sua mãe, não é possível expressar totalmente o que ela vem enfrentando, numa verdadeira batalha pela vida. Depois de quase um mês internada para combater o vírus EBV, e na terceira sessão de quimioterapia que recebeu na última sexta-feira, 15 de março, para combater o vírus EBV, ela faz um depoimento no leito do Hospital para sua mãe:

“Eu lutei pelo transplante e não será um vírus que irá derrubar toda a minha força, nem fará perder a minha fé em Deus”, diz Loli, chorando, no último 16 de março.

Loli antes e durante o tratamento

A alta hospitalar
Tudo correndo bem, ela deve ter alta hospitalar ainda este mês, mas precisará continuar indo ao Hospital para passar por sessões de imunoterapia para fortalecer sua imunidade e eliminar completamente a carga viral contraída. Permanecerá mais algum tempo em Jaú (SP) até conseguir sua recuperação total, momento em que poderá voltar para Salvador e continuar com o tratamento pós-transplante no Hospital Universitário Edgard Santos, da Universidade Federal da Bahia (UFBA)/Ebserh. Esta unidade hospitalar foi onde a doença foi descoberta e o tratamento iniciado, preparando-a para realizar o transplante em outro estado, visto que na Bahia, pelo SUS, só se realiza transplante autólogo, quando a medula vem do próprio paciente.

A solidariedade/apoio e suporte
Estamos compartilhando toda essa história para enfatizar o quanto Loli precisa da nossa ajuda neste momento crucial. Ela está prestes a ter alta do hospital novamente, porém, teme correr o risco de contrair outro vírus ou bactéria, algo comum em pessoas com imunidade e leucócitos muito baixos. Por isso, para que ela possa ficar mais isolada e garantir sua segurança, ela deseja alugar uma pousada próxima ao hospital, o que implica em custos com alimentação e outras despesas.

Atualmente, ela não possui condições financeiras para arcar com essas despesas. Seus pais não têm emprego fixo, e sua única irmã é professora em Salvador. Familiares e amigos têm se esforçado ao máximo para ajudá-la durante todo esse período de um ano e meio de tratamento, incluindo idas e vindas a hospitais com despesas de deslocamentos, compra de medicamentos e aluguel de apartamento na capital baiana. Além disso, ela não recebe nenhum auxílio-doença, pois seu processo está sem definição no INSS.

Ela está realizando uma campanha de arrecadação online e, segundo Loli e Sandra, qualquer ajuda será muito bem-vinda. Não importa a forma ou o valor da sua contribuição. Seja uma oração, uma doação em dinheiro, ou simplesmente repassar essa mensagem para outras pessoas.

“Mais um dia, menos um dia”, Loli

Quer conhecer mais a história de Loli?
• Acesse seu instagram @palomaloli

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#SaibaMaisComSaúde

Aplasia Medular
A aplasia medular, ou anemia aplástica, é uma doença rara da medula óssea em que há diminuição da produção das células sanguíneas, que são normais na sua forma e funcionamento. Na maioria dos casos é uma situação adquirida, geralmente de causa imunológica que leva à diminuição das células estaminais que são as células precursoras das células do sangue. A causa desta alteração imunológica é geralmente desconhecida; em alguns casos está relacionada com determinadas infecções, contacto prolongado com produtos químicos, como alguns solventes e pesticidas, medicamentos, e, em casos raros, pode surgir durante a gravidez.

Fonte: Associação Portuguesa contra a Leucemia

Protocolo sobre a Sindrome de Falência Medular

Projeto: SuperAção ComSaúde

Este é o primeiro episódio de uma série em que compartilharemos histórias de superação e campanhas dedicadas a ajudar pessoas em tratamento médico. O objetivo é relatar os desafios enfrentados durante ou após tratamentos, abordando diversas áreas da saúde. Nosso propósito é oferecer apoio a essas pessoas e divulgar mais sobre algumas doenças e formas de tratamentos através do depoimento dos próprios pacientes e de especialistas da área. Mais importante ainda, é mostrar e enfatizar que é possível superar e vencer as enfermidades que possam surgir na vida de qualquer um de nós, ou até de nossos entes mais queridos.

Quer enviar sua história para a gente contar? Envie uma mensagem para: [email protected]

#SuperAçãoComSaúde

Doar medula salva vidas, não importa a sua religião, cor e nacionalidade!

 

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