Uma iniciativa liderada pela pesquisadora Ana Carolina Steinkopf, do Instituto Steinkopf, e o Núcleo de Autismo e Neurodiversidade da Universidade de Brasília (UnB), desenvolveu pesquisa inédita com autistas e suas famílias que resultou no desenvolvimento do Mapa Autismo Brasil (MAB).
Realizada entre julho e setembro de 2023, a pesquisa recebeu um impressionante número de respostas, ultrapassando 8 mil em todo o Brasil, sendo analisadas 1699 respostas do Distrito Federal. Os dados revelam a realidade sociodemográfica atual do autismo no DF. E a pesquisa será replicada em todos os estados brasileiros em 2024, consolidando um cenário nacional atualizado sobre o autismo no País.
As informações encontradas traçam um mapa atualizado sobre a realidade sociodemográfica atual dos autistas no País e serão apresentados oficialmente em Brasília, em evento presencial realizado hoje (24), a partir das 9h, na sede do Colégio Serios. Na ocasião, os participantes terão a oportunidade de compartilhar suas experiências, tirar dúvidas e debater os principais achados da primeira fase da pesquisa.
“Os dados demográficos relativos aos autistas no Brasil estavam desatualizados e não refletiam fielmente a realidade. Informações imprecisas sobre quem são as pessoas autistas no país, suas idades, idade de diagnóstico, rendas, classes socioeconômicas, autodeclaração étnico-racial, gêneros, e níveis de escolaridade, assim como detalhes sobre os serviços acessados e tratamentos recebidos, revelavam sub-representação e significativas inconsistências”, explica a pesquisadora e empreendedora socaial Ana Carolina Steinkopf, sobre a motivação para a realização do Mapa Autismo Brasil.
O Mapa Autismo Brasil (MAB) é um levantamento não governamental que visa fornecer um panorama abrangente sobre os indivíduos de todas as idades que receberam diagnóstico médico de autismo. O projeto se desdobra em duas etapas: o estudo piloto desenvolvido em 2023, tendo como foco a população autista do Distrito Federal, e a segunda fase, a ser implementada em 2024, que abrangerá todas as regiões do país.
A pesquisa
A pesquisa utilizou uma amostragem não probabilística, baseada em respostas voluntárias através de um questionário online. Foram desenvolvidos dois questionários destinados a indivíduos com mais de 18 anos com diagnóstico médico de autismo, bem como a indivíduos responsáveis pelo cuidado diário de autistas menores de 18 anos ou maiores de idade que não pudessem responder independentemente. O critério essencial de inclusão foi o consentimento do respondente (autista ou responsável) para fornecer seus dados para fins de pesquisa.
Os dados iniciais do Mapa Autismo Brasil revelam uma visão inicial e esclarecedora do perfil dos autistas no Distrito Federal. No entanto, a pesquisa reconhece que não alcançou todos os públicos e perfis sociais esperados inicialmente. A equipe do MAB antevê que, com mais conhecimento, disseminação, parcerias e investimentos, será possível ampliar ainda mais a abrangência e aprimorar o perfil sociodemográfico das pessoas autistas no Brasil. O Mapa Autismo Brasil se tornará uma pesquisa bienal, aberta à participação de toda a população através de um questionário online.