Pela primeira vez, Salvador será palco de um seminário totalmente dedicado à Síndrome de Edwards (Trissomia 18). O encontro acontece no dia 17 de setembro, na Faculdade Anhanguera – Iguatemi, reunindo especialistas em saúde, estudantes e familiares para discutir avanços, desafios e cuidados relacionados a essa condição genética rara.

A Síndrome de Edwards é causada pela presença de um cromossomo extra no par 18, provocando alterações no desenvolvimento e complicações sérias de saúde. “Embora historicamente considerada incompatível com a vida, os avanços da medicina têm possibilitado maior expectativa e qualidade de vida a muitas crianças“, destaca Auxiliadora Fonseca da Costa, organizadora do evento. Apesar disso, a T18 ainda é pouco conhecida, inclusive entre profissionais de saúde.

Objetivos do seminário

O seminário busca conscientizar profissionais de saúde e a sociedade sobre a T18, além de fortalecer redes de apoio às famílias. A programação contará com especialistas com experiência em diagnóstico, tratamento e acolhimento, ampliando o diálogo entre ciência e cuidado humanizado.

Organização e inscrições

A iniciativa é promovida pela Associação Síndrome do Amor, com apoio da Prefeitura de Salvador (SEMPRE) e da Faculdade Anhanguera – Iguatemi. As inscrições são gratuitas e já estão abertas pelo Sympla. Clique aqui.

Entenda melhor essa condição genética

A trissomia 18 é uma condição genética causada pela presença de uma cópia extra do cromossomo 18 em todas ou algumas células do corpo. Essa alteração genética impacta o desenvolvimento físico e neurológico do bebê, resultando em graves malformações congênitas. A síndrome é considerada rara e frequentemente associada a uma baixa taxa de sobrevida, sendo muitas vezes diagnosticada ainda durante a gestação.

Estima-se que a trissomia 18 afete 1 a cada 8.000 nascidos vivos em todo o mundo. No Brasil, embora haja subnotificação dos casos, a incidência segue os índices globais. A Associação Síndrome do Amor (ASDA) já prestou assistência a mais de 2mil famílias em todo o país, sendo que a situação na Bahia, assim como em outros estados, reforça a importância da conscientização e da coleta de dados mais precisos.

A Associação Síndrome do Amor (ASDA)

Fundada há quase 18 anos, a Associação Síndrome do Amor nasceu da experiência de Marília Castelo Branco, mãe de Thales, que foi diagnosticado com Trissomia 18. Desde então, a ASDA tem sido uma referência no apoio a famílias que convivem com a síndrome, oferecendo orientação, suporte emocional e promovendo ações de advocacy por melhores políticas públicas. Já foram mais de 3mil famílias assistidas no total pela organização, e T18 são quase 2200, que busca garantir que as pessoas com T18 recebam o reconhecimento e os cuidados que merecem.

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