O diagnóstico precoce está no centro das discussões do Setembro Lilás 2026. A campanha promove a conscientização sobre a doença de Alzheimer e outras demências. Neste ano, a mobilização tem como tema “Alzheimer: o diagnóstico importa”. Além disso, a mensagem é: “Quanto mais cedo você souber, mais poderá fazer”.

A campanha chama atenção para um desafio presente no Brasil. Muitas pessoas com sinais de demência ainda não recebem um diagnóstico formal. Nesse sentido, um estudo com dados do Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos Brasileiros (ELSI-Brasil) identificou que 83,1% dos participantes que preenchiam os critérios para demência não tinham diagnóstico clínico prévio.

A pesquisa analisou 5.249 pessoas com 60 anos ou mais. Entre elas, 392 participantes preenchiam os critérios para demência. O estudo utilizou dados do ELSI-Brasil coletados entre 2015 e 2016. Além disso, os resultados apontaram diferenças relacionadas às condições socioeconômicas e às regiões do país.

Entre os participantes que preenchiam os critérios para demência, a ausência de diagnóstico anterior chegou a 90,2% nas regiões mais pobres. Por outro lado, nas regiões mais ricas, o percentual foi de 76%.

O cenário ocorre em um país que enfrenta o envelhecimento da população. De acordo com o Relatório Nacional sobre a Demência, do Ministério da Saúde, o Brasil tinha uma estimativa de cerca de 2,5 milhões de pessoas com 60 anos ou mais vivendo com demência em 2019. Além disso, o levantamento aponta crescimento desse número nas próximas décadas.

Para Christiano Barbosa, presidente da Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer, Doenças Similares e Idosos Dependentes (APAZ-RJ) e integrante da diretoria da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), o alto percentual de pessoas sem diagnóstico revela desigualdades no acesso à informação e aos serviços de saúde.

“O número de pessoas sem diagnóstico revela uma desigualdade importante. Quem tem acesso à informação, especialistas e exames consegue investigar os primeiros sintomas. Para muitas famílias, porém, o diagnóstico só recebe um nome quando a doença já provocou uma perda significativa de autonomia”

Esquecer nem sempre faz parte do envelhecimento

A perda de memória costuma aparecer associada ao envelhecimento. No entanto, alterações cognitivas que fogem do padrão habitual merecem atenção.

Nem todo esquecimento significa Alzheimer ou outra demência. Na verdade, mudanças cognitivas podem ter diferentes causas. Algumas delas, inclusive, podem ser tratadas.

Entre os sinais que justificam uma avaliação profissional estão o esquecimento frequente de compromissos e informações recentes. Também merecem atenção a dificuldade para encontrar palavras, acompanhar conversas ou realizar tarefas que antes faziam parte da rotina.

Além disso, alterações de comportamento e episódios de desorientação podem indicar a necessidade de investigação.

Outro ponto importante é observar a frequência das mudanças e o impacto delas na autonomia. Uma dificuldade ocasional não significa, necessariamente, uma doença. Já alterações que se repetem ou aumentam com o tempo precisam de avaliação.

Nesse contexto, o Ministério da Saúde reúne informações sobre a doença de Alzheimer, seus sinais e formas de tratamento. Assim, a identificação de mudanças no funcionamento habitual pode ajudar a pessoa e a família a buscar atendimento.

O Setembro Lilás reforça a atenção para diferentes sinais. Entre eles estão esquecer informações recentes, repetir perguntas, apresentar dificuldade em tarefas conhecidas e perder-se em locais familiares.

Também podem ocorrer dificuldade para encontrar palavras, mudanças de humor e alterações de comportamento. Por isso, observar mudanças na rotina pode ajudar a identificar quando é necessário procurar avaliação profissional.

Ao mesmo tempo, a presença desses sinais não confirma um diagnóstico de demência. Dessa forma, a avaliação profissional deve investigar as possíveis causas das alterações cognitivas.

Christiano Barbosa destaca que a ideia de que a perda de memória faz parte da idade ainda pode atrasar a procura por atendimento.

“Ainda existe a ideia de que perder a memória faz parte natural do envelhecimento. Essa crença atrasa a procura por ajuda e contribui para que muitas pessoas cheguem aos serviços de saúde apenas quando os sintomas já estão mais avançados”

Diagnóstico precoce pode ampliar possibilidades de cuidado

Identificar a doença nos estágios iniciais permite que a pessoa compreenda melhor o que está acontecendo. Além disso, facilita a participação nas decisões sobre tratamento e acompanhamento.

O diagnóstico pode ajudar ainda no planejamento de questões familiares e financeiras. Dessa forma, a pessoa pode registrar preferências e organizar decisões enquanto mantém maior autonomia.

A identificação precoce também permite avaliar estratégias farmacológicas e não farmacológicas. Além disso, o acompanhamento multiprofissional e a reabilitação podem fazer parte desse cuidado, conforme a necessidade de cada pessoa.

Por isso, a mensagem do Setembro Lilás parte de uma ideia central: o diagnóstico não representa o fim de um caminho. Pelo contrário, ele pode marcar o início da organização do cuidado.

Saber mais cedo permite buscar informações e avaliar possibilidades terapêuticas. Ao mesmo tempo, ajuda a pessoa e a família a se prepararem para possíveis mudanças ao longo da evolução da doença.

A campanha Setembro Lilás 2026 destaca justamente essa relação entre diagnóstico e planejamento. Assim, a informação pode ajudar a ampliar as possibilidades de cuidado desde os primeiros sinais.

Ciência amplia possibilidades de diagnóstico e tratamento

Ao mesmo tempo em que o subdiagnóstico permanece como desafio, a ciência avança na compreensão e no tratamento das demências.

Novos biomarcadores vêm sendo estudados para auxiliar na investigação da doença. Entre eles estão exames capazes de identificar alterações relacionadas ao Alzheimer. Com isso, esses avanços podem tornar a investigação mais precisa e, em determinados contextos, mais acessível.

Além disso, a ciência também desenvolveu novas terapias capazes de modificar a progressão da doença em grupos específicos e em estágios iniciais. No entanto, a indicação depende dos critérios clínicos e da avaliação individual de cada paciente.

O avanço científico, porém, não elimina os desafios relacionados ao acesso ao diagnóstico e ao atendimento.

“O avanço científico é importante e necessário, porém, não basta a ciência avançar se uma grande parcela da população continua sem chegar à porta de entrada do sistema de saúde. Precisamos transformar conhecimento e tecnologia em acesso”

Nesse contexto, o diagnóstico precoce ganha ainda mais importância. Ele pode facilitar a avaliação de tratamentos. Além disso, permite acesso mais cedo a informações, acompanhamento e planejamento.

SUS tem protocolo atualizado para doença de Alzheimer

No Sistema Único de Saúde (SUS), o atendimento à doença de Alzheimer segue um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).

O Ministério da Saúde atualizou o PCDT da doença de Alzheimer por meio da Portaria Conjunta SAES/SCTIE nº 27, de 27 de novembro de 2025.

O protocolo estabelece diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com doença de Alzheimer. Além disso, o Ministério da Saúde reúne informações sobre os sinais da doença e as possibilidades de tratamento oferecidas pelo SUS.

Para Christiano, a atenção básica precisa reconhecer alterações cognitivas e estabelecer caminhos claros para o encaminhamento. Segundo ele, essa estrutura pode contribuir para reduzir atrasos no diagnóstico.

Nesse sentido, a proposta também envolve a capacitação dos profissionais de saúde. Outro ponto é criar fluxos mais claros entre os diferentes níveis de atenção.

“Uma pessoa não deveria precisar percorrer vários serviços e esperar meses por uma consulta para chegar a um especialista apenas quando já perdeu parte importante da sua autonomia. O SUS precisa estar preparado para identificar os sinais, investigar e acompanhar esses pacientes desde o início”

A discussão também envolve as diferenças de acesso entre regiões e grupos sociais. O estudo do ELSI-Brasil identificou maior proporção de casos sem diagnóstico anterior entre participantes das regiões mais pobres e entre pessoas com menor escolaridade.

Assim, o resultado reforça que o subdiagnóstico não ocorre de maneira uniforme no país.

Cuidar de quem cuida também faz parte do tratamento

O impacto das demências não se limita à pessoa que recebe o diagnóstico. Familiares e cuidadores também podem assumir uma parte significativa da rotina de cuidados.

Esse trabalho inclui o acompanhamento de consultas e medicamentos. Além disso, envolve atividades diárias e a organização da vida doméstica.

Em muitos casos, uma única pessoa concentra grande parte dessas responsabilidades. Como consequência, esse cenário pode provocar sobrecarga física e emocional. Também pode comprometer a saúde de quem cuida.

A discussão ganha espaço no Dia Mundial de Combate ao Estresse, em 23 de setembro. A data chama atenção para os efeitos do estresse e, ao mesmo tempo, reforça a importância das estratégias de prevenção e cuidado.

Christiano Barbosa reforça que o acompanhamento da pessoa com Alzheimer precisa considerar também as necessidades dos familiares e cuidadores.

“Não podemos falar em cuidado da pessoa com Alzheimer sem falar em cuidado do familiar. Muitas vezes, uma única pessoa concentra todas as responsabilidades e deixa a própria saúde em segundo plano. O cuidador também precisa descansar, manter sua vida social, dividir tarefas e buscar apoio quando percebe sinais de esgotamento”

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o cuidado de pessoas com demência também exige atenção às necessidades dos familiares e cuidadores. A organização recomenda apoio psicológico e psicossocial para esse grupo.

Além disso, a OMS aponta a importância de estratégias que permitam dividir ou alternar os cuidados. Dessa forma, os cuidadores podem ter períodos de descanso.

A sobrecarga também precisa fazer parte do acompanhamento. Dividir tarefas entre familiares pode ajudar. Da mesma maneira, buscar redes de apoio e procurar ajuda profissional diante de sinais de esgotamento são medidas importantes.

Diagnóstico importa, mas acesso também

A discussão proposta pelo Setembro Lilás 2026 reúne dois desafios. O primeiro envolve reconhecer os sinais de alterações cognitivas. O segundo consiste em garantir que a pessoa consiga chegar ao diagnóstico e ao cuidado adequado.

O estudo do ELSI-Brasil mostra que o problema não se resume à procura individual por atendimento. Além disso, diferenças socioeconômicas e regionais aparecem entre os fatores associados ao subdiagnóstico.

Esse cenário reforça a necessidade de estratégias de identificação e encaminhamento. Ao mesmo tempo, essas ações precisam considerar as desigualdades existentes no país.

Por outro lado, os avanços científicos ampliam as possibilidades de investigação e tratamento para determinados grupos. Da mesma forma, políticas públicas e protocolos de atendimento buscam organizar a assistência.

Nesse sentido, o diagnóstico precoce pode ajudar em diferentes etapas. Ele permite investigar os sintomas, avaliar possibilidades de cuidado e organizar decisões futuras. Além disso, pode contribuir para preservar a autonomia pelo maior tempo possível.

Para Christiano Barbosa, o enfrentamento do Alzheimer precisa envolver a pessoa diagnosticada, seus familiares, cuidadores, profissionais de saúde e toda a sociedade.

“Precisamos olhar para o Alzheimer como uma questão que envolve toda a família e toda a sociedade. O diagnóstico importa porque abre caminhos. Mas, para que esses caminhos existam para todos, precisamos garantir acesso, informação e apoio tanto para quem recebe o diagnóstico quanto para quem assume a tarefa de cuidar”

Transparência editorial: Conteúdo produzido e revisado pela equipe do  ComSaúde Notícias, com apoio de inteligência artificial em recursos visuais, organização e checagem de informações. A apuração e a responsabilidade editorial são do Portal.